Neuropsykolog och fil. dr. Ingrid Tonning Olsson föreläser på neuropsykologernas riksstämma, Helsingborg 2020.
Barncancer är ett vitt begrepp där risken för framtida kognitiv påverkan ofta underskattas. Det är under behandling och även i efterförloppet stort fokus på överlevnad och när det lyckas kan det glömmas att några av överlevarna får leva med hjärnpåverkan och behov av stöd under resten av livet. Sedan 1950 har andelen som överlever barncancer ökat från 20 till 80 %. Det innebär att ungefär 0.15 % alla av unga vuxna har överlevt barncancer. 2/3 av de som överlever barncancer lever med kvarstående kronisk sjukdom. Det är stor sannolikhet att man stöter på någon av dessa i ett oberoende kliniskt kontext och därför viktigt att uppmärksamma, speciellt vid livslånga kognitiva svårigheter.
Risken för kvarstående kognitiva svårigheter efter barncancer varierar med cancerform, allvarlighetsgrad och i hur tidig ålder barnet drabbats. Störst risk för kognitiv påverkan är efter Cancer i CNS, leukemi och efter non Hodgkins lymfom. Vid hjärntumörer är tumörens storlek, epilepsi, operationskomplikation och hydrocephalus riskfaktorer i sig för kvarstående kognitiv påverkan. Tillsammans utgör dessa 60 % av alla cancerfall. Behandlingarna i sig är också riskfaktorer för kognitiv påverkan.
De mest typiska svårigheterna är
- Kognitiv långsamhet
- Ouppmärksamhet
- Minnessvårigheter
- Över tid sjunkande intellektuell nivå.
Det är inte ett progressivt förlopp utan en påverkad utvecklingstakt som gör att barnet successivt halkar efter jämnåriga. Verbal förmåga verkar lite mer motståndskraftig och är oftare bevarad. En del påverkan syns långt efter avslutad behandling och därför behöver uppföljningar följa livsförloppet.
Förutsättningarna för de som har kognitiva nedsättningar efter barncancer kan förbättras med stödinsatser och träning. Nedsättningarna varierar i både grad och karaktär och behöver därför kartläggas. Neuropsykologisk utredning är lämplig utgångspunkt för utformande av stöd och kan vara hjälpande i sig. Förklarade svårigheter är inte någon hjälp i sig; tvärt om kan förklaringen utan insats vara en konserverande faktor som ursäktar svårigheterna utan att erbjuda än väg till stärkt funktion Stödjande, kompenserande och rehabiliterande insatser kan hjälpa individen och det är detta som erbjudas efter utredning.
- Anpassning i skolan och senare i arbetslivet kan behövas. Anpassningen kan vara allt från mer tid vid prov och anpassad skolmiljö till särskola.
- Fysisk träning.
- Minnesträningsprogram.
- Träna sociala sammanhang.
För att hjälpa patientgruppen bättre behövs mer forskning om det kognitiva utfallet efter cancer. Fler riskfaktorer behöver identifieras. Patienterna behöver följas betydligt längre tider. Frågan om kognitiv påverkan efter cancer behöver öppnas upp på rutin och på ett mer naturligt sätt.
På grund av förekomsten men också tack vara effektiva behandlingsmetoder med högre grad av överlevnad är sannolikheten stor att vi i vår klinik stöter på överlevare efter barncancer. De kan ha kvarstående påverkan som inte självklart associeras till effekter av barncancer. Tidigare cancer utesluter inte i vanliga fall lämpliga insatser men dessa fungerar betydligt bättre om besvärens ursprung är klargjorda.
Tomas Alsiö
leg. psykolog, lokalredaktör SNPF Västra