Den 10-11 april 2018 anordnades konferensen ESSENCE av Gillberg Neuropsychiatric Center, GNC. Det var intensiva dagar med flera föreläsare i framkant av forskningen kring ADHD och autism. För undertecknad var detta tillräckligt skäl att delta. De traditionella diagnoskategorierna och begreppet neuropsykiatri problematiserades, då de uppfattas begränsa förståelsen av patienten. Individernas besvärsbild följer inte diagnoserna och allt för många diagnoser krävs för att ge en rättvisande bild av patientens besvär och behov. Begreppet ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations) lanseras som en överordnad kategori som kan ersätta neuropsykiatri. Grunden till behovet av ett helt nytt begrepp är att diagnoserna inte är de egentliga tillstånden, utan sammanställer egenskaper hos tillstånd som liknar varandra. Svårigheterna håller sig inte inom sin diagnos och kan ändra karaktär, även om de över ett livsperspektiv alltid finns där.
Konferensen var upplagd i 20-minuters pass. Ibland kändes det lagom och andra gånger alldeles för kort. Kvaliteten varierade från områdets lysande stjärnor till personer som läste innantill från någon annans text. Sammantaget uppfattades kvaliteten som hög. Barntemat dominerade vilket kanske är naturligt, men ändå en liten besvikelse för mig som uteslutande arbetar med vuxna. Barnperspektivet ger ändå en grund för förståelse även vid arbete med vuxna. Det traditionellt neuropsykologiska togs inte upp specifikt, men omnämndes som en viktig del vid varje fall.
Guldkorn jag fastnade för var Francesca Happé som föreläste om Theory of mind. Mer sofistikerade mätmetoder visar att svårigheterna finns kvar även hos personer med autism som med ökad mognad klarar av dessa uppgifter. Nouchine Hadjikhanis föreläsning om ansikts- och blickbias, tendensen att undvika ögonkontakt vid autism, visade att ögonkontakt ger ångestpåslag och ökad aktivitet i delar av amygdala. Teorin bakom är att det annorlunda mönstret vid exponering för ansikten och blickar grundar sig i en från början överaktiv amygdala. Denna står i kontrast mot teorin att den naturliga attraktionen för ögon, ögonriktningar och ansikten saknas från början vid autism. Effekterna blir desamma, men det är intressant när själva grundorsaken prövas. Genforskare och forskare som studerar hormonbalans var inne på orsaksfaktorer som förändrade hormonsystem, saltbalans och specifika gener som orsak till autism. Thomas Bourgeron gav en alldeles lysande föreläsning, som även var begriplig för en intresserad novis på området som handlade om att variationer i genparet kan ge olika former av autism.
Forskningsresultat visar att autism inte har ökat senaste 30 åren, även om antalet diagnoser ökat. Ökningen beror på att vi med ökad kunskap blivit bättre på att uppmärksamma och fastställa diagnos, samt att diagnoskriterierna ändrats så att fler uppfyller kriterierna. Det förra visar hur framgångsrikt arbetet med att uppmärksamma, utbilda och upplysa har varit. Det senare är mer öppet för debatt om hur avgränsningarna skall göras. Traumatisering som orsak till neuropsykiatriska tillstånd aktualiserades nyligen i Psykologtidningen. De studier som refererades tyder på att inte ens upprepade trauman påverkar diagnosen, men väl påverkar utfallet för de som har ett neuropsykiatriskt funktionshinder. Effektiv behandling saknas ännu för de autistiska dragen, men det finns goda behandlingsmöjligheter för många delsymptom.
Jag har svårt att ta till mig ESSENCE begreppet på tillräckligt sätt för att använda det i vardagen. Det är ändå en ansats som lovar en framtida mer nyanserad syn på diagnostik än att bara fastställa diagnos. Än så länge är det ett paraplybegrepp för redan etablerade diagnoser, men det betonar vikten av att titta på hela besvärsbilden och inte stanna inom aktuell diagnoskategori. Ökad betoning på besvärsbild som inte begränsas av diagnoskriterier lägger grunden för nyanserad patientförståelse. Det är en förutsättning för ”personalized medicine” som Jan Buitelaar elegant visade upp som en framtida väg ur de behandlingsbegräsningar som alltför breda diagnoskategorier medför. Som helhet var ESSENCE konferensen en upplyftande erfarenhet med tillskott av både detaljkunskap och principiellt viktiga frågor rörande neuropsykiatri, eller essence som konferensen istället förespråkar.
Tomas Alsiö, leg psykolog
SNPF Västra