Författare: Helena Westerberg
Lava förlag, 2023
Vakengångare är skriven ur två perspektiv; ett personligt och ett professionellt. Helena Westerberg är neuropsykolog och medicine doktor. Hon har också en bakgrund både som anhörig och som yrkesverksam inom bland annat rehabmedicin, psykiatri och neurovetenskaplig forskning. I fyrtioårsåldern drabbades hon av ökande grad av minnessvårigheter och fick allt svårare att fungera i arbetet som forskare. Att minnessvårigheterna hängde ihop med andra symtom som hon upplevt under lång tid, var först inte uppenbart. En del egenheter och ovanliga beteenden tolkade hon själv och anhöriga mer som en lite udda personlighet. Med en uppväxt i en mycket religiös kontext sågs det heller inte som konstigt att se eller höra saker som inte andra uppfattade. Helena fick efter en tid diagnosen paranoid schizofreni.
I Vakengångares första del varvas berättelser om egna erfarenheter av kognitiva, emotionella och psykotiska symtom, med avsnitt om hur dessa kan hanteras, och därefter en neuropsykologisk förklaring till symtomen. I del 2 beskrivs hjärnans anatomi och funktion. Sammantaget är det en mycket innehållsrik bok som omfattar allt från personliga reflektioner till biologiska förklaringsmodeller, en historisk översikt och olika perspektiv på behandling. Allt är grundligt beskrivet, ofta på ett enkelt och pedagogiskt sätt. De olika kapitlen upplevs dock lite ojämna, där vissa delar är mer innehållsmässigt och språkligt bearbetade än andra.
Det finns en omfattande innehållsförteckning som visserligen guidar läsaren, men som också blir alldeles för lång och detaljerad för att vara tydlig. Utifrån författarens beskrivningar av egna exekutiva svårigheter frågar jag mig om det är hennes eget behov av att spalta upp och skriva ner för att själv ha överblick, som blir synligt här. Liksom hon beskriver en äldre släktings ändlösa instruktioner till sig själv på mängder av post-it lappar. Det kan förstås finnas en tanke om att detta hjälper läsare med egna exekutiva svårigheter. Men istället blir det alldeles för långt för att bli överblickbart och jag önskar att en redaktör hade gett mer stöd kring strukturen.
Trots all sin kunskap, och trots vetskapen om att hon sannolikt bar på en genetisk sårbarhet, var vägen till sjukdomsinsikt svår. Helena beskriver bland annat hur de paranoida dragen länge fanns där i bakgrunden, och hur svårt det faktiskt kan vara att skilja på vad som är en normal och sund skepsis – och vad som är en sjuklig misstänksamhet. Vi litar så starkt på våra sinnen. Det vi faktiskt upplever, ser, hör och känner – måste väl ändå betyda någonting? (Visst pratade kollegorna om mig? Det var väl därför det blev tyst när jag kom in och en av dem tittade bort?) Om vi inte vet vad det betyder – så hittar vi en mening. Begreppet apofeni – tendensen att se mönster och läsa in betydelsefulla samband, även där de inte finns – lyfts på flera ställen i texten och är centralt för förståelsen av hur många av de positiva symtomen upplevs och tolkas av den drabbade.
Helena beskriver öppet och personligt om hur hon upplever både kognitiva svårigheter med tidsuppfattning, exekutiva funktioner och minne och hur det påverkar en vardag med partner, barn, jobb och hemliv. Hon lyckas också ge en bild av hur de psykotiska episoderna kan upplevas inifrån. Såsom känslan av att inte ha ett stabilt själv, att vara omväxlande inuti och utanför kroppens gränser och ibland uppleva att saker som sker runt omkring styrs av henne själv. Helena ger många vardagliga exempel, som då hon befinner sig på ett gruppträningspass och upplever hur gruppens synkrona rörelser styrs av hennes egna rörelser. Hon tittar ner i golvet för att undvika alla dessa intryck, som också tar väldigt mycket energi att bearbeta.
En del passager är vackert poetiskt berättade, som i dikten Minnets sanka botten;
Minnets oceaner är snart tappade på sitt innehåll
Minnesbottnens blåstång, perforerad, böjs och sköljs med under-
strömmarna
Tidens vatten silas genom rämnande vävnad. Ett raster av rester
Jag är ett såll. Cell efter cell sköljs iväg
Fragment lossnar
Ibland en cell ibland en nod
Ibland en enhet, ett helt komplex
Möjligen kan boken bli väl tung för den som inte har några förkunskaper inom neurologi och neuropsykologi. Jag hoppas att det inte avskräcker några läsare för jag skulle önska att många drabbade och anhöriga läser Vakengångare. Den ger många insikter, en inblick i hur det kan kännas och upplevas att vara inuti ett tillstånd av vanföreställningar, eller till och med desorganisationstillstånd. Av den anledningen är det ett klokt val av författaren att lägga avsnittet om hjärnans funktion och anatomi sist i boken – så att den som vill kan fördjupa sig.
Helena Westerberg lyckas skriva denna andra del av boken, som är betydligt mer teoretisk, utan att det blir torrt eller tråkigt. Liknande texter kan ibland hamna i ett rabblande av strukturer och funktioner som blir ganska svårläst, särskilt för den som inte har förkunskaper. Men här har författaren gjort ett gediget arbete med texten, och det egna intresset och fascinationen för ämnet lyser fram och gör texten levande. Ett mjukt och målande språk med pedagogiska beskrivningar och liknelser underlättar förståelsen både för lekmän och för mer insatta. Även i denna del förekommer en del mer personliga erfarenheter som exempel på de fenomen som beskrivs.
Precis som Helena Westerberg har jag dubbla perspektiv på sjukdomen – det ena utifrån yrket som neuropsykolog och det andra med personlig erfarenhet, i mitt fall som anhörig. Det är med dessa dubbla perspektiv jag läser, och jag gör det med stor behållning. Jag tror att boken kommer att vara värdefull både för många yrkesverksamma och för drabbade och anhöriga. Inifrånperspektivet varvat med de neuropsykologiska avsnitten ger en möjlighet att bättre förstå sig själv eller sin drabbade vän, partner eller släkting. Den kunskap som förmedlas i de mer teoretiska avsnitten kan förhoppningsvis ge ytterligare förståelse och minska eventuella skuldkänslor och missförstånd. Särskilt värdefullt är det att boken förklarar de kognitiva symtomen utförligt och betonar att det många gånger är dessa svårigheter som ställer till problem i vardagen, liksom den mentala uttröttbarhet som har stora likheter med patienter med förvärvad hjärnskada.
Boken tar upp även det svåraste och det mest personliga. Hur författaren har hamnat i olika problematiska eller till och med farliga situationer, använt droger, gjort sig ovän med kollegor på grund av paranoida föreställningar.
Utan sentimentalitet, men med fint uttryckta och personliga reflektioner, beskrivs de allra svåraste stunder. Tankarna på döden och att ta sitt eget liv, impulserna att utsätta sig för fara som är svåra att stå emot. Känslan av att gå igenom isen, ligga där under ytan och se upp på stjärnorna med lättnaden av att veta att det finns en utväg.
Det berör mig särskilt när det i korta passager går att ana hur sjukdomen påverkat barnen, och hur svårt eller omöjligt det är att, trots all vilja att det inte ska drabba dem, ändå finns stunder som måste ha varit väldigt skrämmande.
De exekutiva svårigheterna som följer med sjukdomen gör det till ett enormt projekt att skriva en bok av det här slaget, och jag är djupt imponerad över hur Helena har lyckats med detta stora arbete. Hon nämner själv en del om processen, och i korta glimtar får vi inblick i vilken kraft det har tagit att skriva. Att med nedsatt minne och exekutiva funktioner skriva en så komplex bok måste verkligen ha varit en stor utmaning.
”Men det ska erkännas att det blivit sämre, jag är svagare. Jag ska bara skriva klart. Sen ska jag vila. Det har jag tänkt varje dag i sju år nu. Gör om samma sak gång på gång, till och med hela textstycken som jag mödosamt präntat för att upptäcka att jag redan gjort det en gång förut, dessutom bättre…”
Helena har tagit hjälp av sin livskamrat Stefan Berglund i skrivandet. Det finns också en hel del beskrivet om hur sjukdomen har påverkat deras vardag och familjeliv. Vakengångare är inte bara en unikt informativ bok om schizofreni och psykossjukdomar – den är dessutom ett slags testamente till eftervärlden;
”Härmed frigör jag dessa personliga texter från mig själv. Tar farväl med lättat sinne. Texten kan leva vidare oberoende av mitt varande eller icke varande, oundvikligen förr eller senare. Jag kommer att leva kvar ett tag genom den här texten. Inte bara efter min död utan resten av mitt liv då jag ej längre mera minns.”’
Helena Westerbergs dubbla erfarenheter ger en unik förmåga att insiktsfullt beskriva symtom och svårigheter utifrån olika perspektiv. Hon har med tiden också lättare kunnat hantera en del av symtomen genom att försöka anlägga ett slags vetenskapligt förhållningssätt; att ifrågasätta och pröva sinnesintryck och förnimmelser trots att de känns mycket påtagliga och verkliga. Och kanske viktigast; att inse när hon behöver be om hjälp.
Trots att mycket av det som beskrivs i Vakengångare är tungt att läsa tycker jag att Helena lyckas med att förmedla ett hopp. Hopp om att det går att hitta förhållningssätt även till mycket svåra tillstånd, och hopp om att det med ökad insikt och förståelse kan gå att få till ett bra samarbete med vården och ökad livskvalitet. Boken innehåller också en hel del referenser till både äldre och nyare vetenskapliga studier för den som vill fördjupa sig ytterligare.
Petra Boström, leg. psykolog, specialist i neuropsykologi