Per Julin föreläste om myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), ett ofta svårfångat, handikappande tillstånd med en lång plågsam väg fram till diagnos. Diagnosen är kriteriebaserad och det saknas objektiva sätt att fastställa sjukdomen. Det finns konkurrerande kriterier som är olika specifika och som ger olika grad av överlappning av angränsande symptom. Ansträngningsöverkänslighet är centralt och rör psykisk och fysisk ansträngning. Symptomen överlappar delvis och angränsar även till främst utmattningssyndrom men även till kvarstående besvär efter traumatisk hjärnskada, stroke, depression och påverkan av somatisk sjukdom. Till synes, utläkt infektion utan kvarstående detekterbara markörer orsakar eller utlöser tillståndet. Ett särdrag som verkar skilja ME från angränsade tillstånd är influensaliknande reaktion efter fysisk ansträngning.
De första kända fallen upptäcks efter större epidemiska utbrott under första halvan av 1900-talet. Orsaken är oklar men en hypotes om en autoimmun reaktion som aktiverats av infektion hos predisponerade personer. Tillståndet kan inte förklaras av underliggande psykiska eller psykiatriska besvär. Patienterna har många gånger mött förklaringsmodeller grundande i psykologiska mekanismer. Detta verkar bero på vilka kriterier som väljs. Oxfordkriterierna, Fukudakriterierna och Kanadakriterierna presenteras med stigande skärpa i utifrån vilka gruppen blir allt mer homogen. Oxfordkriterierna är de mest öppna som baseras på en subjektiv upplevelse av ständig över tid i hållande trötthet ger plats för en samsjuklighet med en rad tillstånd, inklusive psykiatriska vilket står i motsats till budskapet i föreläsningen. Detta illustrerar väl effekterna av ökad heterogenitet vid uppmjukade kriterier i andra diagnostiska sammanhang. Från ett psykiatriskt perspektiv där diagnoserna snarare expanderas med tiden är det belysande hur insnävade kriterier gett en mer homogen grupp vilken bidragit till ökad kunskap och förståelse.
Vid strikt kriterietillämpning är prevalensen 0,1 %. Forskningsområdet är på frammarsch och kunskapsläget kommer att förbättras. Testmässigt ses tämligen måttlig påverkan; främst har lägre resultat på test som belastar arbetsminne och uppmärksamhet konstaterats. Testerna i sig ger dock stor påverkan på individen som påverkas av den kognitiva ansträngningen i flera dagar efteråt. Preliminära data vid funktionell hjärnavbildning, FDG-PET och fMRT, visar nedsatt genomblödning i områden som associeras med uppmärksamhet och arbetsminne. Vid arbetsprov har även förändrad mjölksyratröskel noterats. Framförallt är reaktionerna på ansträngning tydligt påverkade av tidigare ansträngning, där den ansträngningsutlösta försämringen utlöses av betydligt mindre ansträngning dagen efter en lite större ansträngning.
I vardagen uppstår därför lätt ett mönster där små dagliga ansträngningar vidmakthåller en stark negativ influensaliknande reaktion med stor effekt på aktivitetsnivå och livskvalitet. Vid försiktig rehabilitering med anpassad och reglerad ansträngning med utrymme för återhämtning har en långsiktig förbättring setts med successivt ökande aktivitetsnivå och livskvalitet även om den ursprungliga funktionen sannolikt inte återställs. I dagens fokus på stressjukdomar och utmattning blir denna upplysande föreläsning en påminnelse om vikten att undersöka utmattningstillstånd och inte för snabbt använda stress som förklaring till komplicerade symptombilder.
Mer om kroniskt trötthetssyndrom!
Stockholms läns landstings riktlinjer för kroniskt trötthetssyndrom:
http://viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet-och-smarta/ME-CFS-Kroniskt-trotthetssyndrom/
Här hittar du åhörarkopior från Pers föreläsning:
03 – Per Julin ME SNPF riksstämma 2019
Specialistläkare Per Julin föreläser om kroniskt trötthetssyndrom på neuropsykologernas riksstämma 7/2 2019, Stockholm.
Tomas Alsiö
Leg. psykolog
Lokalredaktör SNPF Västra