Sök Stäng

Multipel skleros: Kognition, fatigue och psykisk ohälsa – faktorer avgörande för livskvaliteten hos patienter mitt i livet!

Onsdagen den 11 september samlades ett antal nyfikna neuropsykologer i kvarteret Paradis i Lund för att ta del av det senaste forskningsläget avseende Multipel skleros (MS). Den som skulle guida oss genom detta var Ia Rorsman, neuropsykolog, PhD och chefspsykolog på Skånes universitetssjukhus och med mångårig erfarenhet inom området. Ett av Rorsmans forskningsområden är just MS och dagens fokus är framförallt kognition, emotioner och fatigue hos patientgruppen.

Inledningsvis får vi lära oss att MS är den vanligaste orsaken till rörelsehinder hos unga personer – Rorsman beskriver att sjukdomen ofta drabbar mitt i livet; ”den tiden man tänker att man överlever allt” och är mitt uppe i studier, arbete och familjeliv. En av de svåraste aspekterna att hantera med MS menar hon är ovissheten – det finns så mycket oro och ängslan förknippat med sjukdomsförloppet. Man drabbas av skov och återhämtar sig, men då sjukdomen ofta har en långsiktig påverkan kan det ge en försmak av hur livet kan komma att se ut om exempelvis tio år. Detta är just en faktor som kan påverka utvecklandet av emotionella reaktioner som sorg, nedstämdhet, oro – och i förlängningen ångest och depression.

Det är svårt att förutsäga hur sjukdomen utvecklas hos MS-patienter. Eventuellt kan man se påverkan på cerebellum (observerad i MR) som en negativ prediktor för sjukdomens förlopp. Faktorer som vi vet påverkar utvecklingen av sjukdomen är D-vitamin/solljus, stress, rökning samt genetiska faktorer, framförallt i samverkan. Det finns inget läkemedel som botar, men många som bromsar förloppet. Frågan är emellertid om de, utöver skoven, också kan bromsa den degenerativa utvecklingen i hjärnan?

Vad är det då som händer i hjärnan under MS? Det är myelinet, den vita massan, som angrips och cellerna där dör. Över tid kan man i MR observera en atrofi. När skoven kommer utvecklas en inflammation i centrala nervsystemet (CNS) vilket till exempel kan ta sig uttryck i stickningar i kroppsdelar, kognitiva störningar eller synstörningar. Man kan vanligtvis observera aktivitet på MR redan innan första skovet – vilket får oss att undra om det finns två parallella neurologiska processer vid MS: en degenerativ process samtidigt med skoven. Det är alltså inte givet att skoven i sig orsakar hjärnans degeneration.

Men – menar Ia Rorsman optimistiskt: utvecklingen av bromsmediciner har galopperat framåt! De är effektiva men farliga mediciner, vilket gör att tillståndet bör bedömas som ordentligt allvarligt för att patienten ska ordineras de starkaste medicinerna. Svårighetsgraden på tillståndet bedöms nu mer och mer utefter hur MR-aktiviteten ser ut (snarare än skovens karaktär).

Varför kan det då vara befogat att MS-patienten får träffa en psykolog för en neuropsykologisk undersökning? Ia Rorsman förklarar: dels kan det vara viktigt att få underlag att motivera mer ”dolda” symtom vid ansökan om t ex insatser eller sjukersättning. Det kan också vara motiverat med en undersökning för att följa neuropsykologisk påverkan vid medicininsättningar eller -justeringar samt som verktyg vid differentialdiagnostik gentemot exempelvis depression. Ett annat viktigt syfte för en neuropsykologisk undersökning är givetvis det terapeutiska: att tala om och ge psykoedukation kring de svårigheter som framkommer, samt kartlägga vilka eventuella anpassningar av vardagen som kan behöva komma till stånd.

Rorsman berättar om en studie på ”benign” MS, dvs MS med mer subtila symtom (Amato m. fl. 2006). Här har man studerat patienter med mer godartad utveckling av sjukdomen, men trots detta har 45% kognitiva svårigheter, 49% lider av fatigue och hela 54% beskriver symtom som faller inom ramen för depression. Det finns alltså ett stort stödbehov relaterat till samtliga tre faktorer – vilka kan vara delar av samma syndrom, men också vara aktuella var för sig. Rorsman konstaterar att trots detta stora behov är det få psykologer som arbetar specifikt med MS-patienter.

Ungefär hälften av MS-patienterna uppvisar alltså en kognitiv påverkan. Detta, beskriver Rorsman, är något som upplevs påverka yrkesarbete, sociala aktiviteter och livskvaliteten mer än rörelsehindret, och det upplevs också mer påfrestande för de anhöriga. Den vanligaste kognitiva nedsättningen vid MS är processhastigheten, något som ofta mäts med SDMT (Symbol Digit Modalities Test). Detta är ett test som korrelerar starkt med både ADL och arbetsförmåga samt med atrofi, lesionsbörda och konnektivitet i MR. Detta test används, betonar Rorsman, för att följa och kartlägga förändringar – inte för att diagnosticera individer. Om de faller ut på testet skickas de till MR och där fortsätter diagnostiken.

Psykisk ohälsa är vanligare vid neurologiska sjukdomar än andra fysiska sjukdomar av ungefär samma svårighetsgrad: man har exempelvis jämfört MS-patienter med patienter med reumatism. Troligen, beskriver Rorsman, finns en neurologisk faktor – dvs att sjukdomens påverkan på hjärnan även påverkar funktioner relaterat till emotioner, utöver att det faktum att vara drabbad av en kronisk sjukdom påverkar personen emotionellt. Rorsman lyfter också frågan om att ångestsyndrom hos personer med MS kan vara underdiagnostiserat; överlag finns en ökad psykisk skörhet hos gruppen. Både depression och ångest är relaterat till upplevda kognitiva svårigheter. Detta kan även vara ett uttryck för just ångest och depression: den påverkan på självbilden som kan finnas med vid dessa tillstånd kan leda till att man upplever såväl sitt fysiska tillstånd, som sin kognitiva förmåga, som sämre än de är.

Fatigue, dvs patologisk trötthet, är något som 80% av personer med MS upplever. Mer än hälften upplever det som det mest besvärande, eller ett av de mest besvärande symtomen – av alla de svåra symtom dessa patienter kan uppleva! En anledning kan vara att tröttheten så mycket präglar hur patienterna behöver planera sina liv: de behöver räkna på ”priset” för varje aktivitet de gör (dvs hur mycket återhämtning den kräver, och om det är värt det). Fatigue kan förekomma när som helst under förloppet, till och med innan debuten. Det finns ett samband mellan fatigue och depression och smärta, men fatigue förekommer inte enbart ihop med dessa faktorer. Ia Rorsman beskriver hur fatigue typiskt ter sig vid MS: den är närvarande varje dag och tar sig uttryck i ett plötsligt och totalt slut på krafterna – helt stopp! Återhämtningen är ofta lång och kan ta flera dagar. Anledningar till förekomst av fatigue vid MS kan vara att det ständigt pågår inflammatoriska processer i kroppen, att det finns en påverkan på kortikala – subkortikala förbindelser samt att skador på axon innebär att det krävs en ökad neuronal aktivitet för att bibehålla funktioner i hjärnan. Det sistnämnda innebär, förklarar Rorsman, att neuronerna behöver ”gå omvägar för att utföra samma arbete”.

Rorsman avslutar med att beskriva de insatser som kan ha effekt vid kognitiv påverkan. Tidigt insatt bromsmedicinering bromsar både atrofi och skov, vilka båda påverkar kognitionen. Det finns viss evidens för träning med metakognitiva strategier (”att komma ihåg att jag ska komma ihåg”) samt neuropsykologisk rehabilitering med stimulans i form av de aktiviteter som patienten själv tycker är roliga, och samtidigt är lagom utmanande. Men, menar Ia Rorsman, är patienten mitt i livet med ansvar för både arbete och familjeliv behövs ingen kognitiv träning – minne och exekutiva funktioner tränas i vardagen ändå. Avseende fatigue så är det svårbehandlat, men viss effekt fås av fysisk aktivitet. Dock vet vi ännu inte om fysisk aktivitet ger någon effekt på kognition vid MS – trots de i nuläget så populära rön avseende fysisk aktivitet och kognition i största allmänhet!

 

Anna Claesson

Leg psykolog, lokalredaktör SNPF Södra