Återigen har Autism- och Aspergerförbundet (Linköping 29-30 oktober 2018) anordnat en fantastisk konferens med en perfekt blandning av aktuell forskning och inifrån perspektiv. De inifrånperspektiv som autistiska kvinnor själva berättade om överensstämmer nästan skrämmande väl med forskningen. Även föräldraperspektivet visade på de numera välkända utmaningar som familjer lever med. Klinisk, pedagogisk och språkforskning fanns på plats. Även Socialstyrelsen bidrog med statistik.
Eftersom samtliga punkter på programmet var mycket relevanta och givande blir det svårt att välja några att belysa lite extra. Alla punkterna var helt värda att återges i sin helhet, men några lyste verkligen upp som strålande stjärnor och det var de autistiska kvinnorna själva. Samtliga hade några saker gemensamt, bl a: De har varit på botten av mående och självbild. De har varit nära att dö eller ta sina liv. De fick alla sina autismdiagnoser sent, efter många års kämpande med utmattning som följd.
Anna PG (Anna Planting-Gyllenbåga) – Ett A-barns betraktelser. Anna inledde sin presentation med hur hon gick från att vara ett B-barn till att vara ett A-barn. Innan sina diagnoser var hon ett Besvärligt barn och en Besynnerlig liten person som upplevde sig vara en Besvikelse för andra. Anna är en ordkonstnär som beskriver en krokig och kämpande väg fram till diagnos och förståelse. Precis som hennes bok heter Som en vit liten strumpa – ett A-barns trottoarer gav Anna oss åhörare en berörande bild över hennes upplevelser att känna sig annorlunda, att var den som ingen förstår och som inte förstår andra, som ständigt tvingas till anpassning – tills alltsammans till slut rasar samman. Annas föreläsning var fantastisk, språkligt lekfull och träffsäker skildring av att inte bara heta Anna (både fram och tillbaka) utan också hur det är att ha Autism/Aspergers syndrom, ADHD och Atypisk Anorexi!
Sara Bernmark. Även Sara berättade om en hårt kämpande bakgrund, med fokus på studier och hur hon också tidvis drabbats av utmattning och tvingats avbryta sina studier vid KTH (Kungliga Tekniska Högskolan). Även Sara fick sin utredning och diagnoserna Asperger syndrom och ADD sent. Som för många andra flickor fick även Sara vänta många år innan hon fick svar på sina svårigheter. Idag läser hon åter vid KTH och har accepterat att hon kan behöva ge sina studier längre tid för att orka nå sitt mål, som hon idag tycks vara på god väg att nå.
Konferensens final bestod av ännu en strålande föreläsning av Lina Liman som nyligen gett ut sin bok Konsten att fejka arabiska. Lina är ännu en högpresterande kvinna som lyckats dölja sina svårigheter för andra. Hon drömde att hon till och med lyckades få ett arbete på en arabisk tidskrift utan att kunna ett ord arabiska, vilket fick bli titeln på hennes bok. Baksidan av att vara så begåvad och lyckas anpassa sig – även om det är ytligt – har dock Lina fått betala ett oerhört högt pris för. Genom föreläsningen får vi följa Linas tuffa tid genom skolåren och genom åratals vård inom psykiatrin. Under åren 1995-2012 har Lina vårdats utan framgång, först inom BUPs öppen- och slutenvård, sedan vidare inom vuxenpsykiatrin med ömsom öppenvård och slutenvård. Listan på vårdinsatser är lång, bl a en mängd olika läkemedel, elbehandling 43 gånger, 5 psykoterapier, arbetsterapi, fysioterapi och stödsamtal. Under dessa år fortsatte Lina samtidigt vidare kämpa med att ta studenten och jobba. Med total krasch till slut som resultat. 2012 råkar Lina höra ett radioinslag av forskaren och läkaren Svenny Kopp. Efter endast några minuter förstod Lina vad det hela handlade om. Vilket ledde till diagnos och en vändning mot ett nytt liv för Lina.
Vilket leder över till föreläsningen av forskaren och specialist i barn- och ungdomspsykiatri: Svenny Kopp och hennes lysande föreläsning. Svenny Kopp inleder med att beskriva varför det överhuvudtaget är viktigt med kunskap om just flickor/kvinnor med autism. Autism är ett utvecklingsrelaterat tillstånd med tidig debut och varierande svårighetsgrad som följer personen upp i vuxen ålder. Autism hos flickor uppskattas beröra 1 av ca 160. Kopp konstaterar via forskning bl a att flickors social-kommunikativa problem inte upptäcks då flickor har mindre utagerande beteenden jämfört med pojkar. Flickor är i regel bättre på att dölja sina svårigheter. Vidare har visats att föräldrar sökt hjälp hos professionella sedan 2-3 års ålder.
Kopp redogjorde för vilka hinder och utmaningar som finns för flickor med autism, bl a:
- Klinikers egen uppfattning.
- Gränsen för autism eller icke-autism baserad på klinisk bedömning, vilket kräver god kompetens om autism hos bedömaren.
- Tester som används vid utredningar är riktade mot symtom som man funnit hos pojkar.
- De diagnostiska kriterierna som är baserade på forskning och kliniska erfarenheter är manligt vinklade.
Kopp beskriver Kamouflagehypotesen som bekräftar att många autistiska flickor kan gå oupptäckta under många år (Gould & Ashlon-Smith, 2011). När flickor med autism blir äldre blir de själva mer medvetna om sina olikheter och gör sig större besvär för att undvika uppmärksamhet, tex genom att vara tyst, bete sig artigt, vara en exemplarisk elev. Flickor har ofta en speciell vän som hon är väldigt beroende av. Genom att följa någon annan och kopiera beteenden kan andra få uppfattningen att flickan inte har några svårigheter.
En annan anledning till att autistiska flickor inte upptäcks är att specialintressen hos flickor liknar andra flickors typiska intressen, som rör tex hästar eller smink. Man behöver vara mycket mer närmare undersökande och intresserad av hur dessa intressen ser ut. Det är först när man som bedömare tar reda på och förstår intressets kvalitativa typ, form och omfattning under ytan som det autistiska karaktäristiska synliggörs.
En annan mycket relevant forskare och specialpedagog som gästade konferensen är Marita Falkmer som arbetat med autistiska elever och föreläst i över 25 år. Hon talade bl a om vikten att lyssna på elever och föräldrar. Ett citat från Maritas bildspel: “Det är farligt med okunniga lärare liksom lärare som arbetat länge med funktionshinder och tror att de kan allt”. Det gav en extra tanke om vikten av att förhålla sig ödmjuk och öppen för ny kunskap. Den som tror sig kunna allt och inget har att lära av andra stagnerar och riskerar att fastna i gamla förhärskande synsätt – och det vet vi ju hur det lät förr om dessa barn och föräldrar. Marika ställde också den tänkvärda frågan: “Hur kommer det sig att jag står här och föreläser om samma saker som för 25 år sedan”?
Lotten Grape. Lotten är bloggare till Flickan ingen ser och bidrog vid konferensen med föräldraperspektivet. Beskrivningen som Lotten gav oss är nog tyvärr en alltför vanlig beskrivning från de föräldrar vi möter. Lotten är mamma till två barn med särskilda behov. Hon berättar hur otroligt krävande det är att leva med den ständiga kampen att få rätt stöd, att bli lyssnad på av professionella, av skolan och vården. Och också hur extra belastande det är att leva under ständigt hot att någon av dessa som inte förstår problematiken kommer anmäla till Socialtjänsten, vilket skolan senare också gjorde. Ännu fler möten, ännu mer belastningar. Lotten beskrev en kämpande tillvaro som många sk funkisfamiljer brukar beskriva, hur de tvingas genomleva en onödigt hård tillvaro pga andras okunskap, det kan vara skolan, vården, myndigheter. Det är oftast inte barnen och deras funktionsnedsättningar som är den största belastningen, utan allting runtomkring – att alltid behöva kämpa, inte ta något fungerande stöd förgivet osv.
Sammanfattningsvis kan jag bara konstatera att årets rikskonferens var precis lika boostande med energi som varje år. Dessa konferenser ger en både påfyllning med teori som praktik, av kartan och terrängen. Man får kunskap på både generell gruppnivå som den individuella och familjära sfärens erfarenhet, vilket gifter sig med varandra som en vällagad maträtt – det generella och det unika. De personliga berättelserna påminner om att det vi dagligen gör i vårt arbete kommer påverka den här människans liv och tilvaro. Det är ett hisnande ansvar som samtidigt fyller mig med både ödmjukhet och tacksamhet.
Nu ser jag med spänning fram emot vad nästa rikskonferens 2019 kommer belysa! Hoppas vi ses där!
Vänliga hälsningar
Annica Kosner, Leg psykolog/ST-psykolog neuropsykologi
Annica Kosner, leg psykolog, ST-psykolog i neuropsykologi.
Korrektur 2018-11-19: I originaltexten angavs att Lina Liman fick arbete på en arabisk tidning. Så var inte fallet utan detta hände i en dröm vilket också blev upphovet till titeln på hennes bok.